くまこさんのつれづれ腎移植ダイアリー

IgA腎症、リウマチ、ANCA血管炎、慢性腎不全と、次々に病に襲われ2015年7月30日生体腎移植を受けました。移植のあと、まだまだトラブルが。サイトメガロウィルスに感染し、激しい胃痛で再入院しました。リウマチによる手の変形にも、悩んでいます。

くまこさんのつれづれ腎移植ダイアリーの新着ブログ記事

  • 副鼻腔炎と抗生剤

    2月からずっと鼻がグズグズして、鼻水鼻詰まりに悩まされ、ティッシュペーパーが欠かせない日々を送ってきました。 この2週間は、鼻水が濃く、血も混じるほど。 耳鼻科になんと8年ぶりに行きました。 ステロイドがアレルギー性鼻炎を抑えていたから、耳鼻科に常に通っていた私には快適な8年でしたが。 ファイバー... 続きをみる

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  • 薬飲み忘れ

    とうとうやってしまいました。 薬、飲み忘れです。 今まで遅れても6時間以内には思い出し、飲みました。 が、昨日は、携帯のアラームを止めたことに満足して、8時間後に気づきました。 先日、夏の手の手術の朝も、1日も怠らず飲むように、先生に言われていたのに! 気を引き締めます。

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  • 松本もう一泊

    息子の一声でもう一泊することになりました。 やはり手料理がありがたいようです。 息子は試験前で多忙。 昼間、また1人で、松本中心街へお散歩。 松本城前のジェラート屋さんで和パフェ。 さっぱりした味で美味しかった! 縄手通りの四柱神社へ 青い空‼︎ 高砂通りの人形やさん。たくさん人形やさんが集まって... 続きをみる

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  • 暑いくらいの松本城

    ゴールデンウィークの松本城! 北アルプスには、まだ、雪がかぶっています。が、暑い! 鯉のぼりが元気よく、女鳥羽川上を泳いでいました。 開運堂の、ロボットが作るソフトクリームは、本日、ブルーべリー味。

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  • ゴールデンウィークに中央道へ

    松本に! ゴールデンウィークに中央道突入は、辛いだろうなあ、渋滞?なんて覚悟して、バスタ新宿から高速バスに乗りましたが、アララらら、 すいすいと、到着! バスタ新宿発が夕方だったのが、成功かな?

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  • ラジオパーク2017

    先日、日比谷公園でラジオパークが開かれていました。綺麗なチューリップが並んで咲いていました。 オールナイトニッポンのスタジオが再現されていました。私たちの世代以上の人がたくさん集まってきていました。 最近若者は、ラジオをあまり聴かないのかしら。 私はラジオがないと、落ち着きません。

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  • 移植後1年8カ月外来

    昨日、外来でした。 クレアチニン値 0.94 eGFR 49.4 尿タンパク ➖ なんら問題なし、で、次は2カ月後となりました。素晴らしい。 こんなに多忙で疲労しているのに。 手の手術時、免疫抑制剤は、1日くらい飲まなくていいのでは、と、整形外科の先生に言われましたが、移植医師から、飲んでください... 続きをみる

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  • 手の手術を夏に

    手の手術、先日、夏にやりましょうと医師から言われました。が、前病院では、やりましょうと言われたのに、結局ポシャッたので、本気にしていませんでした。 しかし、先日、医師からハガキが自宅に届き、 夏に手術をするにあたり、術前検査をしてほしいから、検査予約を入れました。その日時に来てください、都合がつか... 続きをみる

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  • 安曇野 松本

    いつ来ても、安曇野は、いいところだなぁと感激します。 国立アルプスあづみの公園へ。 とにかく広い敷地。 空いてる。もったいないくらい。いい公園。 都会にあったら、大変な人気だろうなあと。 安曇野学校という建物の中は、 学校みたい。 松本美術館は、 草間彌生さんの世界が入口から、広がっていました。 ... 続きをみる

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  • 松本へ

    久しぶりに松本に来ました。 寒いかと、オーバーコートをバッチリ着てきましたが、昼間は暖かい!お散歩日和です。 さすがに桜のツボミは、まだピンク色ではありませんが。

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  • 4ヶ所目の手外科

    勤務先に遅刻届を出し、本日4ヶ所めの手外科へ。 人気のドクターとのことで、待つのを覚悟して行きました。 まず8時病院着。初診手続きをして、整形外科へ。待つこと1時間20分、呼ばれました。紹介状を読んで手術できるかもと。レントゲン撮影して来てくださいと言われ、レントゲン室へ。 そこが大変でした。思う... 続きをみる

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  • 移植後1年7ヶ月 外来

    先週土曜日、7週間ぶりの外来でした。 なかなか落ち着いています。 先生に あまりの多忙で検査の値、心配でしたが、よかった。 と言ったら、 大丈夫?いつも忙しいって言ってるね。あっ、僕もだけど。 と、なり、医師と教師の置かれている、現状や立場の話になりました。 いつも忙しいのに、年度末は、輪をかけて... 続きをみる

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  • 働く人に有難い土曜外来

    リウマチによる、手の変形で、訪ねた病院は、昨夏からもう4病院目になります。次に紹介していただいた病院は近所。なのに、初診は木曜日だけと言われ、まだ行かれずにいます。 でも、手の変形を防ぐ装具が傷んできたので、前病院に装具をお願いし、土曜日に行ってきました。 リハビリの方が、新しいのを作って待ってい... 続きをみる

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  • 目が真っ赤

    金曜日、仕事で、ずっと外にいたら、とにかく寒く、体は冷たくなり。その上、花粉の飛散量がすごい日で、風邪気味なのと、花粉症で、鼻はズルズル、目は真っ赤。 実は先週から、ずっと目は真っ赤。 眼科に行ったら、 血管が切れたのだね、 と。 目薬をいただき、さしていましたが、全く良くならず。 さすがに治らな... 続きをみる

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  • リウマチの手にいい!

    誕生日祝いにドナーの妹が、プレゼントしてくれました。 手に優しい補助具。 書き仕事も多い私を思っての、素敵な贈り物です。 軽く握るだけで手にフィット。 柔らかいので、持つと、気持ちも穏やかになります。 早速今日から使います! それにしても、妹はよくこの品物を見つけた‼︎なあと。 感謝!

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  • テレビの影響って大きい

    昨日はお天気が良く、日本橋に散歩に行きました。 目的が二つ。 一つ目 千疋屋本店1階パーラーは、リーズナブルなお値段で、美味しいし大好き。 カリウム制限がなくなり、苺にハマりまくっています。腎移植で、食べ物制限なくなったことに感謝。 二つ目 にんべんの顆粒だしが美味しくて、愛用しています。ここのが... 続きをみる

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  • リウマチ外来

    昨日リウマチ外来でした。 脱臼して尺側偏位の酷い右手。 右手のように少しずつ曲がってきた 左手。 外反母趾かつ、指が重なり、靴に当たって痛い足指。 血液検査は落ち着いていますが、手と足の変形で不自由です。 先生は、手術しかないと。 手は病院を変えますが、 行く暇がない。 平日は行けない状態。 足は... 続きをみる

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  • 移植後1年半 現在の薬

    朝食後 アザルフィジン500mg ラベプラゾール10mg バクトラミン(水 土) 7時 メドロール2mg セルセプト250mg グラセプター2.5mg 19時 セルセプト250mg 夕食後 アザルフィジン500mg クレストール5mg 就寝前 ラタノプラスト点眼薬 アザルフィジンはリウマチの薬 点... 続きをみる

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  • 移植後1年半 外来

    長かったような、短かったような。 移植から、1年半になろうとしています。 今日は外来日。新年早々から仕事が多忙で、睡眠時間は減るし、くたびれているし。どういう結果かしらん、と、思っていましたが。 クレアチニン値0.87 eGFR なんと54.0 尿タンパク➖ CRPも0.013 すこぶる良し! こ... 続きをみる

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  • ひとり息子 成人式へ

    青い空が出てきました。 昨夜までの強い北風や雨は止み、息子は成人式に出かけて行きました。 20年前、Iga腎症の影響で、妊娠中毒症から安静入院になり、切迫早産の恐れも出て、ウテメリンの点滴をしっぱなしで5ヶ月近く病院で過ごした末、産んだ息子。大人の仲間入りです。感慨深いです。産まれた時、2500グ... 続きをみる

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  • 昨夏の移植後 今年を振り返る

    今年も後少しです! 昨夏、移植後の今年を振り返ると 漢字一字で、ずばり 『軽』 一月、二月はサイトメガロウィルスをまだまだひきずっていたり、膀胱炎になったり、病院通いが頻繁でした。 が春以降、妹の腎臓が私の体に馴染み、体はより軽く、軽快に動けるようになりました。すっかり仕事に打ち込めた一年でした。... 続きをみる

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  • 懐かしのホットケーキ屋さん

    昨日、蒲田に用事があり、お出かけしました。 用事が終了した後、急に思い出しました。ホットケーキの美味しいお店! ものすごく食べたくなり、数年ぶりに行きました。 シビタスというお店です。 ふんわり美味しい味は変わらず。

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  • 手の外科へ 手作りの装具

    朝早起きして、1時間以上かけて手の外科へ。 担当の先生から、 長期戦だね、 あなたの仕事に手術は差し障りがあるからね。 と言われました。 あまり病院へのアクセスがよくなく、我が家や仕事先から遠いので 親友のドクターに紹介された、近くの手の外科の先生に紹介状を書いてもらい、病院を変えることにしました... 続きをみる

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  • びっくり 洋服7号サイズ

    やっと多忙な日々に一区切りつきました。毎朝体重をチェックしていますが、なんと、今朝 46.6キロ 移植後、最低値。ちなみに移植手術直前が54キロでした。 いいんだか、悪いんだか? 最近、疲れか胃が変なのと、たくさん食べると、移植したあたりの傷が突っ張って痛いのと、お腹がぱんぱんになると不快なため、... 続きをみる

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  • 移植後1年5ヶ月外来

    昨日外来でした。 結果 クレアチニン値 0.92 eGFR 50.8 尿たんぱく ➖ なかなか素晴らしい。 3週間前、駅で派手に転んだり、松本に多忙中行ったり、クタクタになるくらいストレスがたまる日々なのに、頑丈な妹の腎臓。ほんと、ありがたいです。 昨年はサイトメガロがなかなか消えず、点滴してたな... 続きをみる

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  • 骨密度

    土曜日、リウマチ外来でした。 手の脱臼や、ステロイドを飲んでいることから、骨は大丈夫か?ということになり、骨密度を測ることになりました。 台に仰向けに寝て、大腿骨左を撮影。 5分もすると、結果が出ました。 81パーセント との結果でした。 コメントに あなたの骨密度は同年代の人と同じくらいです。正... 続きをみる

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  • 土曜日は病院から松本へ

    曲がった手をまっすぐにする装具をつけたら、人差し指と小指がずっとしびれたままに、なってしまいました。慌てて予約をとり、病院へ。指のしびれは、手のどこで起きているか確認し、付け方を変えました。 その後、風邪気味の息子がいる松本へ。北アルプスの山々に、雪がかぶっていました。 ひんやり冷たい空気でしたが... 続きをみる

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  • 転んでしまった

    早く帰りたくて、ホームに止まっている電車に乗りたくて、階段を駆け上がりました。 足がもつれてきた 止まらない バタン とホームに上がった所で転んで、しまった。 電車の扉は閉まりました。 乗れませんでした。 痛い!膝を打った。 何事もなかったようにベンチに座りました。お腹の移植腎は打っていないみたい... 続きをみる

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  • お手製大根おろし器

    100歳祖母の納骨が昨日ありました。 こんな時しか集まらない親戚一同! 良いことで集まりたいですが。 叔父が私に、ひょいと差し出したのは、竹でできた大根おろし器。みぞれ鍋にでも使って、と。 ひょえー!お手製! 父の兄弟は、祖父に似て、みんな器用です。売っているのと変わらない! 嬉しいプレゼントでし... 続きをみる

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  • 手の装具

    昨日、手の外科の病院へ。 真っ直ぐにならなくても、手の曲がりを抑えるための装具を着けることになりました。 左手は、常時着けるようにと。 右手にはめたら痛すぎたので、夜だけでもいいからと。 右手の脱臼した指4本は計ったら「45度曲がっています、放っておくと、もっと曲がるわよ。」と、リハビリの方に言わ... 続きをみる

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  • 不思議な霧

    朝起きて外を見たら、 あれ?壁がある? 目がおかしい? ウェザーニュースを見たら、霧に注意とある! 霧の壁!

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  • 移植後1年4ヶ月外来

    今日は外来日 担当医が変わりすっかり本日のデータをもらうのを忘れてしまいました。 覚えているのは、 クレアチニン値 0.9 eGFR 46.8 たしか? 尿たんぱく マイナス 腎臓は大丈夫 ただ、タクロリムス 2.0 低い グラセプターを2ミリから2.5ミリに上げようと、いうことになりました。 リ... 続きをみる

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  • 嬉しい贈り物

    流れるように、曲がってしまった脱臼した手。 思うように動かず、辛いです。 腎臓第一に考え、リウマチを30年近く治療しなかったつけがきて、悩んでいます。仕方なかったですが。 妹が手袋を送ってくれました。 どこのドラッグストアに行っても、なかなか五本指があいたサポーター手袋がなく、困っていました。 妹... 続きをみる

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  • 手術を拒まれ、夢、砕かれる。

    とにかく落ち込んでいます。 手の変形の手術を行ったら、使いやすく、見た目もよくなる!と、夢を抱いていたのが、打ち砕かれだからです。 今日は、勤務先に無理を承知で、お願いしまくり、手の外科の外来に行きました。年末、手術をしようと夏に言われていたからです。 腎移植外科からの、手術への評価が病院に届いて... 続きをみる

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  • 息子のために

    大学に進学して1人暮らしの息子。 二台目のベッドも壊れてしまいました。ソファがわりにもしていて、しかも、大柄なので、安いベッドは、ダメだ! 3台目、どんなベッドがいいか、探して、これにしました。 あー、1人暮らしさせるのも、お金がかかって大変です。 ランチしました。サービスビール付き。 さすがに、... 続きをみる

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  • ずっと休みなく、叔母に叱られる

    松本から帰宅した次の日から、朝、5時50分に家を出るいつもの出勤状態でした。 文化の日も実は、出勤。 土曜日の昨日も出勤。 全く休みがなく、体はくたくた。 働きすぎて、体が変に高揚していて、帰宅しても、部屋の片付けをしてしまう状態。 母代わりの叔母が、たまたまラインをしてきて、私の多忙ぶりにびっく... 続きをみる

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  • 大学保護者会

    朝の松本は、6度。 ひんやり寒い。 息子の部屋に入って、びっくり。 あまりの汚さに。 何度ゴミを捨てに外に出たことか。 ミニクリーナーを買い、ウィーンウィーンと、ひたすら掃除しました。 大学は、すっかり紅葉していました。 保護者会で、大学の先生たちから、カリキュラムや学年ごとの、課題についてお話を... 続きをみる

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  • 仕事後、松本へ移動中

    正午まで仕事をして、ただいま、松本移動中。 明日、大学保護者会があり、離れているから、こんな時は出席したくて。 同僚には、無茶するねえ、と言われましたが、親としては、大学のことをよく知りたくて。 寒いようで、オーバーコート持参です。

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  • 移植後1年3ヶ月 外来

    昨日、外来でした。 なんと蛋白尿 プラス あと、 eGFR 47.4 クレアチニン値 0.98 担当医が変わりましたが、入院中、さんざんお世話になった先生だから、話しやすい。この結果で、腎臓は、大丈夫だと、言われましたが。 右手の脱臼している関節が痛いと、言ったら、メドロールを2ミリから4ミリに増... 続きをみる

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  • 100歳祖母のお葬式

    昨日は、祖母のお葬式でした。 私のようなおばさんにおばあちゃんが生きていることが自慢でした! 92歳になった夏、私の父が亡くなり、相当ショックだったようでした。 その直後倒れ、8年間、寝たきりでした。 叔父叔母も70.80歳を越えています。時の流れを感じます。 祖母とは小さいころ、一緒に住んでいま... 続きをみる

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  • 野菜不足の息子のために

    夕方、東の空に、まんまるお月様。 1人暮らしの大学生の息子が用事で帰宅中。 野菜不足だとのことで、 ピーマンとなすの油味噌いため。 かぼちゃと人参のマヨネーズあえ。 豆苗入りの豚しゃぶスープ を作ったら、 全て家族で完食。 野菜不足をなんとかして欲しいが、男の子の1人暮らしは、なかなか、だめかなあ。

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  • 仕事していると通院で悩む

    三連休もあっという間。明日から仕事です。 移植腎、リウマチ、緑内障と、通院や入院などでいつも悩むのが、仕事との兼ね合い。 病院は、平日受診が主です。ましてや入院となると連続して休むことに。 仕事先にその度に迷惑をかけるのが、辛いです。 病気があっても、仕事をせざるを得ない事情があります。 皆さん、... 続きをみる

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  • ハウスクリーニング

    とにかく、手の変形は、生活を不自由にさせます。換気扇、お風呂をなかなかうまく磨けないので、ハウスクリーニングしてもらいました。 ピカピカになりました。

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  • 足指も手術したほうが?

    今日はリウマチ外来でした。 左足の中指が人差し指の下に入り込んでしまい、中指の爪が押され凹んでしまいました。 リウマチの先生に、 何か指の間に、 挟むしかないですよね? と言ったら、先生が 手術したほうがいい と。 えっ、手の手術もするけれど、足も! あーあ(_ _).。o○ フットケア外来がある... 続きをみる

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  • 緑内障と白内障

    日曜日ですが、近所の眼科は開いています。ありがたい。 今日は視野検査、瞳孔を開いての検査がありました。 緑内障の視野はそれほど悪くなっていないようでした。眼圧は11。 が、白内障もあるから、見えづらくなってきたのかもと。コンタクトレンズの度を上げたので。 瞳孔を開いたので眩しくて目がチカチカしてす... 続きをみる

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  • 移植後1年2ヶ月外来

    昨日外来日でした。 多忙ですが、なんとかなっているみたいです。妹の腎臓は強い! クレアチニン値0.95 eGFR 49.1 尿たんぱく マイナス いい感じのようです。腎臓は大丈夫。 リウマチの尺側偏位の手の手術は、全身麻酔だろうけれど、やっても大丈夫だから、手術日がはっきりしたら、薬などの注意して... 続きをみる

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  • 体重1キロ増加しましたが

    夏に1キロ増量しました。 ゆっくり休みを過ごした からでしょう。しかし、 再び多忙で減りそうです。 病院では、体重増やしていいと言われましたが、たくさん食べられません。 食べると、お腹がポッコリして、パンパンで、辛くなります。傷も、つっぱります。 野菜が食べたくて、スーパーに行きましたが、高騰して... 続きをみる

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  • 多忙 小さい斑点

    多忙で、本日も、出勤。 疲れからか、脚がジンジンします。 ひざ下に、小さな赤い点々が、出てしまいました。 久しぶりに、会った人に、若返ったとか、綺麗になった、と言われました。 血色が良くなったからでしょう。 多忙なので、移植腎に影響がないか、心配です。

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  • 一時間おきの頻尿

    仕事が、忙しくなり始めた。体の疲れも、あるからか、頻尿に。 一時間おき。 お手洗いに行っても、すぐ行きたくなる。 昨日は、特に悲惨。 病院に、行く暇なし。 帰宅して尿を観察したら、濁り気味。 こりゃ大変。 勝手な判断で、前に病院でもらったホスミシンを飲んでみた。 本日、夕方になり、少しトイレの間隔... 続きをみる

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  • 捨てる神あれば拾う神あり

    リウマチの手のことで、 紹介状を再び書いてもらい、 リウマチ手の外科のある病院に行ってきました。先日とは違う病院です。 病院は、選ぶものです! しっかり診て下さって、レントゲン、CTを撮り、判断してくださいました。しかも、ベテラン二人の医師が話し合いながら、診るという、丁寧さ。 指の脱臼の仕方や、... 続きをみる

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  • 移植後 1年1ヶ月 外来

    昨日病院に5週間ぶりに行ってきました。 台湾に行ったりして、夏を楽しんだ後だから、どうかな?と、心配しましたが。 クレアチニン値 1.01 eGFR 48.5 腹部超音波も問題なし 栄養指導を受けました。 166㎝ 48.2㎏ は、痩せている。 前日の1日の塩分も5.5g。 まおまあかな。主治医も... 続きをみる

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  • 移植後初めての海外 台湾②

    ロープウェイがありました。 なんと4キロの長距離。 あとで親戚に聞いたら、よく、故障で止まるらしい。知らなくて良かった。 乗ってみたら、良い眺め。 遠くに台北101も、見えた。 ゴール駅でピカチュウを見つけた。 そう、甥っ子が、懸命にポケモンgoを異国でしていた。 台北動物園へ。 パンダが元気に動... 続きをみる

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  • 移植後初めての海外 台湾 ①

    ドナーの妹家族と、台北に来ました。 移植後、初めての海外。 親戚が台北に住んでいることもあり、安心して渡航しました。 主治医からも、楽しんでいらっしゃい、と言われました。 九份へ。 本格的なお茶をしました。いいにおいの烏龍茶。ほっとします。 烏龍チーズケーキを食べました。さっぱりした食べやすさ! ... 続きをみる

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  • 手遅れな、お荷物ヤロー

    リウマチの手の変形について、インターネットで、調べてみると、私は、手遅れのお荷物ヤローなんだ、と、ますますがっかりします。 リウマチをまず調べてみると 朝、手のこわばりがある、 血液検査でリウマチ反応があるなどしたら、薬で早めにたたけます。骨の破壊を防げます。 とあります。 私はすっかり骨は破壊し... 続きをみる

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  • ブルーベリー摘み!

    息子のお友達のお宅で、ブルーベリー園をやっているので、おじゃましました。 たくさんのブルーベリー! 大きくてぷっくりしています。 朝から雨でしたが、お客さんがたくさんで盛況でした。 とにかく甘い!美味しい! 手づくりのブルーベリーアイス! 天然の味! 米粉のピザ作りも体験しました。 ブルーベリース... 続きをみる

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  • 手術のデメリット

    手の整形外科を受診しました。 今後、手術で治してもらえるだろうと、期待していました。しかし、現実は厳しかった。 ドクター曰く、 右手関節は、4本脱臼しています。 まっすぐ自力で伸ばすことは、もう、できません。 だから、手術するとまっすぐになります。 しかし、これまで、曲がった手で動かしてきた感覚と... 続きをみる

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  • 手の変形は手術で治す

    今日、リウマチ専門外来を受診しました。 整形の先生によると、右手指関節が4本脱臼しているとのこと。 このまま放っておくと、曲がったまま固まり、もっと動かしづらくなると。 手術を進められました。 が、腎移植後なので、麻酔科医の慎重な判断が必要です!とのこと。 来週また、外来を受診しますが、今度は手の... 続きをみる

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  • 高速バスで松本からバスタ新宿まで

    松本駅、小澤征爾さんの字の碑 松本から高速バスに初めて乗った。 傷がまだ痛いので、いいシートに。 充電できるし、スリッパ付きだし。 大渋滞して予定より1時間10分遅れで、バスタ新宿に。 新宿駅でかわいいスイカペンギンがお出迎え。 午前中、安曇野の開運堂でお茶した。ホットケーキでなく、どら焼きの皮!... 続きをみる

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  • 安曇野トットちゃん広場

    安曇野にいます! 黒柳徹子さん作、窓ぎわのトットちゃんの、トモエ学園を再現した、電車の教室が、ちひろ美術館にできたというニュースを見て、足を運びました。 トットちゃんの世界が広がっています。 窓ぎわのトットちゃんは、大学生のとき、一気に読みました。 そして黒柳徹子さんご本人が朗読されている、テープ... 続きをみる

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  • 息子のベッドがまた壊れていた

    松本の息子に会いに来た。 またも、ベッドが壊れていた。 なんでも足で力を加えた途端、割れたらしい。 でっかい息子ゆえ、仕方ないか。 ベッドも、お安いものだし。 あーー大変。 二人でなんとかしようとなり、 本を挟んで、応急措置。 照り返しがきつく、猛暑の松本!

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  • ピカチュウだらけ

    この夏、ピカチュウだらけになっているみなとみらいに行きました。 JR桜木町駅も、ピカチュウの駅名看板。 まだ、移植腎のあたりの違和感、つっぱり感があります。一年経つのに。たまに手でさすりながら、猛暑の中、散歩してきました。 水を飲みながら。

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  • ドラえもんだらけ

    昨日、友人と六本木で、待ち合わせました。 ドラえもんがたくさんいる所で、待っている と、言われ、行ったら、あちこちドラえもんだらけ。 ドラえもんの世界にいるようでした。探しまわり、無事、会えました。 とらやカフェで、お茶。

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  • なんか、悔しい!

    18才で、IGA腎症がわかり、その数年後、夜眠れないほどの、節々の痛みに襲われ、リウマチになりました。でも、その当時は腎臓を悪くするからと、リウマチに対する薬を使えないため、放ったらかし状態となり、今に至りました。 手の変形も、徐々に、酷くなり、じゃんけんもできません。拍手もまともにできない。人前... 続きをみる

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  • 移植腎 一才の誕生日^_^

    本日、移植腎一才の誕生日を迎えました。 術前のリツキサン点滴で、体じゅうが痛くなる副作用が出たり、透析をシャントもないまま、長い針を二本も刺されてしたり、昨年は、ボロボロの体のまま、移植手術をしました。 集中治療室で、吐いたり、幻覚に陥ったり、きつかったあの日から一年。 サイトメガロウィルス感染で... 続きをみる

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  • 移植後一年 ドナー検診

    今日はドナーである妹が、術後一年検診でした。 血液検査、腹部超音波があったようです。 病院は大変混雑していて、なかなか呼ばれず、勤務中の私に、ちっとも呼ばれない、と、イライラメールが来るほどでした。 結果、 クレアチニン値0.96 eGFR 49.1 見たことある結果!私とほぼ同じです。 ここで、... 続きをみる

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  • 散歩ケモン go

    息子が試験間近なのに、ポケモンgoやり出し追試goになりそうと、メールがあり。 それなら私も試しにやってはまり具合を確かめようと、散歩ケモンgo! 移植腎を押さえながら歩き回り、バスにも乗り、30ポケモンゲットしてしまいました。闘うとか、トレーニングとかはよくわかりませんが、まっ、確かにはまる。 ... 続きをみる

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  • 移植後一年 外来を受診

    すごい!こんなに体を酷使して働いても、 クレアチニン値0.92 尿蛋白マイナス 特に異常なく移植一周年を迎えられそうです。 以前作った可愛いポーチが出てきました。 夏休み、手芸に励みたいです。 が、ココで、問題が! 手がますます変形してきました。 リウマチは、腎臓の方が大事だからと、25年ほったら... 続きをみる

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  • ブログ開始一年 移植から間もなく一年

    昨年、海の日にブログ開始してから一年が経ちました。暑い夏がまたやってきました。 ブログ初日は、腎移植入院前日で、落ち着かない日だったなあ!荷物準備、心の準備と、慌ただしく、何か記録を残さないと、と、勢いで始めたブログ。たくさんの方が見てくださっているようで、びっくりです。とにかくパソコンオンチな私... 続きをみる

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  • 自立支援医療更新 そして、白内障?

    自立支援医療 更新申請するようにと、区役所から、手紙がきました。病院にお願いして、書類を書いてもらいました。その書類を受け取りに、朝からお出かけ。 神戸屋キッチンで、モーニングセットを食べました。美味しいパンです。 区役所の書類がこれで揃いました。 その後、眼科へ。緑内障の視野検査をしました。 い... 続きをみる

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  • 水分補給

    暑くなり、水分補給が大切です。 ぬるいよりは、冷たいのがいい! 凍ったカルピスが、セブンイレブンにありました。今これに凝っています。少しずつ溶けるから、冷たくて美味しい。 コンビニ限定だそうです。

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  • 今日で移植後11ヶ月

    今日は移植後11ヶ月。あれから1年が経とうとしています。 最近、また、体重が減少しました。47㎏をわり、46㎏台。たくさん食べると移植腎のお腹がポッコリして、辛いので、少食になってしまいました。 でも、元気になりました。仕事が多忙で日々過ごすのに精一杯で、体のことを省みられないのが、まずいなあと感... 続きをみる

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  • こんなにかかなかった。汗、汗でびっしょり!

    ここのところ暑さが本番となってきました。湿度が高く、ムシムシします。 もちろん汗はかくのですが、汗の量がハンパない! 髪の毛がぐっしょり濡れ、頭から汗がポタポタ落ちます。 昨日まで出張で関西方面に出ていました。歩くたびに汗をかき、ハンカチで拭ってばかり。 昨年の今頃はこんなことは、なかった!汗もこ... 続きをみる

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  • もうすぐ移植後11ヶ月外来 抗体ができた!

    昨日外来日でした。 多忙で、体がだるく、今日悪化していたらどうしようと、不安いっぱい。 結果、 妹の腎臓は、頑丈でした。快調です。 しかもやっとサイトメガロの抗体ができた!すごい!バリキサ錠もさようなら。長かった! 胸水も見られない、と。 CTから断定されました。 何だったのか? ただ、唇の周りの... 続きをみる

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  • 息子が発熱

    疲れが出たらしく、8度の熱が出たと、息子からLINEあり。 こんなとき、何にもしてあげられず、もどかしい。 大学生なのだからと、同僚に言われたけれど、母親としては心配に。 さだまさしの「かかし」の世界に入ってしまう私である。

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  • 唇の周りがかゆいまま松本で

    なんで、こうなっているのか? 荒れてしまいました。リップクリームやメンタムを塗ってしのいでいますが。膀胱炎を抑えるベシケアの影響と勝手に思っています。 カトリック松本教会へ。荘厳な雰囲気の聖堂です。 教会の斜め前が松本城。 お昼は地元の人に人気の、ひづきのつけ麺! 帰りの松本駅前が安倍晋三さんが!... 続きをみる

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  • 松本35度

    夜中下痢をし、体調イマイチ。体もだるい。でも、約束したから行かなくちゃ。息子に会いたいし。 松本に来ています。 松本は暑い! なんと駅の表示が35度になっていました。 息子の部屋に入ろうとしたら! 足の踏み場がない! 空のペットボトルだらけ。脱いだ服だらけ。テレビでよく見る汚い部屋そのもの。 私は... 続きをみる

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  • 唇の周りが赤くかゆい

    唇の周りが赤くなり、唇が広がったみたいになってしまいました。 カサカサ、かゆい。 膀胱炎の薬、ベシケアが増量され、口内が渇きがち。だから唇もかわき、なめていたからか? 梅雨入りだそう。 紫陽花のつぼみを、 ブロッコリーみたいね、おばあちゃん と、ひいばあちゃんに可愛い声で言っていた、息子の小さいこ... 続きをみる

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  • 閉経と思っていたのですが、移植後は

    ステロイドパルスをして、たくさんステロイドを体内に入れた六年前をきっかけにか?生理不順になり生理がなくなったのが、四年前。閉経と思っていました。 最近、おりものがあって変!と感じ、婦人科へ。 ポリープがあってその影響かもしれないし、 腎移植後、体調が良くなってきたから、生理がまた来るかもしれないと... 続きをみる

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  • あまりの頻尿で病院にとびこむ

    朝から一時間おきにトイレへ。残尿感があり、落ち着かない。 過活動膀胱炎に効くはずの薬を、土曜日に倍増してもらったのに。 午後我慢できず、病院のコーディネーターさんに、電話。病院に来てくださいと言われ、職場に許可をとり、夕方直行。特に尿検査では、心配ないとのことで、薬をプラスしてもらって、様子見とな... 続きをみる

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  • 昨年は罪悪感で食べた料理

    母校の、同窓会総会がみなとみらいのホテルでありました。 素敵なお料理の数々。昨年は食べたらたんぱく質オーバー、カリウムは?など、考え考え食べていて、心から楽しめなかったのを思い出しました。 あれから一年。早いです。お世話になった先生に移植をした話をしたら、大丈夫?誰から腎臓もらった?と、心配されま... 続きをみる

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  • もうすぐ移植後10カ月 外来日

    とにかく多忙な職場で、早朝出かけ、夜8時半に帰宅する生活を続けているため、結果が心配でした。 が、なんと、移植腎、元気!素晴らしい。だから、バリバリ働けるのですね。 ただ、蓄尿中にウィルス感染が見つかり、次回検査になりました。 サイトメガロの結果がなぜか出ていないので、今日は分かりませんでした。 ... 続きをみる

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  • ユリンメート 24時間蓄尿

    明日、検査だけ病院に行きます。 その前日、大変なのが、蓄尿。 どんなに、忙しい職場でも、ユリンメートという、蓄尿器を持ち歩きお手洗いへ。 今日は、なぜか、頻尿で、お手洗いに通うこと、職場だけで、八回。大変です。

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  • 五本指のストッキング

    足の指がリウマチのために重なってきていて、不自由です。五本指ストッキングを新聞で見て、川崎駅付近で探しました。 ありました! 五本指ストッキング! 靴下だけではないのです。今回は膝下五本指ストッキングにしました。 試してみます。 京急川崎駅横に新しいビルができました。京急の線路を真横に眺めながらラ... 続きをみる

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  • 衝撃の人間ドック

    腎臓が一段落したし、少し気楽な気分で、人間ドックに行きました。 47.2キロ、166.7センチで、痩せ気味。血液検査も、まあまあだったし、胃カメラも、慢性胃炎でしたが、心配ないとのことで、ほっとしていたら 「胸に水がちょっとたまっています」 と、言われてしまいました。(・_・; そんなこと、言われ... 続きをみる

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  • リウマチケア

    リウマチの影響で、足に魚の目がまたできました。靴に曲がった指があたり、マメができて痛いです。元町の靴屋さんへ行って、ケアしていただきました。 近所の皮膚科医の紹介で行っています。皮膚科の先生や整形外科の先生ともつながりのある靴屋さんなので、安心してケアしていただいています。 朝の雨は嘘のよう。青い... 続きをみる

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  • 痩せたわね〜

    久しぶりに近くのカトリック教会に礼拝に行きました。顔なじみの方々に会いました。ブラジル人の司祭が、「けんこう、だいじょうぶ?」と話しかけてくれました。 他の方からは、「痩せちゃったわね〜」と言われ心配されました。 「これが本物体重です。浮腫んでいたんです」 と対応しました。 たしかに7キロ痩せまし... 続きをみる

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  • 移植後9ヶ月外来受診

    結果、クレアチニン値は1を少し越えましたが、腎臓は大丈夫! サイトメガロは、0に。次、抗体検査をします。 移植後9ヶ月が、経ちました。待合室には、ドナーさんとレシピエントさんがこれから移植されるのでしょう、待っていらっしゃいました。私も昨年の今頃、妹と待っていたなあと、思い出しました。 移植後サイ... 続きをみる

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  • ドナーの妹とホビーショーへ

    手作り大好きの妹とホビーショーへ。国際展示場のビッグサイトで、年に一度開かれます。 バスケットを作ったり、プレゼントカードを作ったり、バービーの飾りを作ったり、楽しかったわあ! もっともっと体験したかったけれど、とにかく人、人、人で! 3つ、作って、ひとまず満足。 明日は、5週間ぶりの外来で、蓄尿... 続きをみる

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  • 体が軽くなったのを実感

    今日は仕事で、遠出しました。10,000歩以上歩いて、坂を上って下って、一日中外にいました。太陽光をたくさん浴び、クタクタになりました。 が、疲れ方が違う。だるさが違う。 昨年は同じことをしたら、体全体だるく、帰宅後、家で何にもしたくなかったのですが、今日は、洗濯してしまいました。夕飯も作れたし。... 続きをみる

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  • 桜プロジェクトでご褒美

    ウェザーニュースで、マイ桜の様子を15日間に渡り、送信したご褒美に、素敵なバンダナが届きました。 桜にもいろんな種類があり、ソメイヨシノ、ヤエベニシダレ、しだれ桜などあります。それらがイラストとともに紹介されたバンダナ。 桜にもこんなにたくさん種類があるのですね。 来春このバンダナを持ち歩きます。

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  • 視野検査へ

    三カ月に一度、緑内障の視野検査をしています。 普段生活しているときは、大きく困ることがないですが、時折見えていない範囲があるのを感じます。 特に左目の右側。 結果は 眼圧は、11と12 視力検査は右目が視力が下がった 視野検査はやはり左目が良くない。 目薬を変えず今回は様子見となりました。 とにか... 続きをみる

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  • 疲れています。

    このところ、土曜日も出勤なので、日曜日しか休めず。くたびれ切っています。移植腎あたりが引きつる感じや軽い痛みが出ると、手で押さえながら歩きます。 仕事で、葉脈標本作りをしてみました。お湯に重曹を溶かしてぐつぐつ葉を煮ましたが、うまくいかず穴が開いてしまいました。他の方法でやってみます。簡単な方法を... 続きをみる

  • 新しい靴 リウマチの足に

    ドイツ足の健康館に新しい靴を取りに行きました。 曲がった指が靴に当たらないように、皮を伸ばしてくれました。 足の痛みが緩和されるように下に敷く敷物を工夫していただきました。

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  • 移植腎のぽっこりお腹

    移植して腎臓がお腹に入ってから、お腹が膨らんでいます。 入院中、看護師さんや研修医さんが見たら、びっくりポン!でした。 「おしっこ、ちゃんと出てる?」とか、「便がたまってる?」とか言われました。 私は時か経てば馴染むと思っていましたが… 今日ワンピースを着たら、お腹がポンポコりん、と、出ます。昨年... 続きをみる

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  • 移植腎付近の痛み

    移植後8カ月経つと、傷あとも薄まります。 でも違和感と痛みがあります。 今日は特に。 冷えて雨が降っていると、ダメなのかしら。 お腹がぽこっとしていて、移植腎が出っ張って、神経を触っているからか? 先生に言ったら、珍しい!と、言われたのですが。

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  • 桜 for me

    松本から帰って来たら、こちらは満開になっていました。 鎌倉は、鶴ヶ丘八幡宮の前に続く段葛工事が終了して、沢山の人出。 初段葛歩きをしてみました。 歩きやすい! まだ若ザクラですが、精一杯咲いていた! 灯篭が真新しい! 両脇の商店の前の通りが空いていました。それだけみんな、この道の完成を待っていたの... 続きをみる

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  • おまけ これは、美味しい

    信玄餅のアイスクリーム。スーパーあずさ車内で食べました。きな粉風味のアイスクリームで、黒蜜が真ん中にあり下になんと甘いお餅がありました。 私が買ったわさびのお花。 3センチに切り、塩でもんで、熱湯をかけ、おひたしに。おかかじょうゆで。わさびのピリッとした感じが出て、美味しかった!

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  • わさびの花が満開

    昨夜、長野の地元のテレビニュースで、わさびのお花が満開であることを知りました。今日、帰るのですが、こんなことは、めったにないからと、観に行くことに。 安曇野の大王わさび農場に行きました。 広い農場の奥の方が満開! 北アルプスのお水で、育ったわさび。 可愛い白いお花がたくさん咲いていました。 このお... 続きをみる

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  • 北アルプスを見ながら

    松本2日目。 ホテルから北アルプスと松本の街がよく見えました。 いい天気。 ホテルの足湯で、ゆったり。 お昼は 安曇野までレンタカーを走らせました。 古民家を利用した、ピザ屋さんへ。 満員でした。リーズナブルなお値段で、しかも、ものすごく、美味しかったです。しつこさが、ない!さっくり食べました。 ... 続きをみる

  • 腎移植後8カ月 松本へ

    今年初、息子の住む松本へ。 スーパーあずさで。 松本城をレンタカーから眺めました。 桜はまだです。 本日は、美ヶ原温泉で泊まることにしました。 松本市街を一望できるお部屋です。 開放的気分。 お夕飯にりんごのグラタンが出ました。りんごをお皿代わりにして、焼いてあるので、りんごまで美味しくいただきま... 続きをみる

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